фото показано с : znak.com

24-летняя Елена живет в Сергиевом Посаде

24-летняя Елена живет в Сергиевом Посаде. Хрупкая блондинка с большими синими глазами. До 22 лет у нее была обычная жизнь: ходила в школу, играла на гитаре, занималась танцами, вокалом и плаванием. После школы вышла замуж и поступила в медицинский колледж - она всегда мечтала стать фельдшером. Привычная жизнь закончилась полтора года назад, когда Елене, страдающей от тяжелого генетического заболевания - муковисцидоза - перестали проводить терапию с помощью импортных антибиотиков. Девушке назначали российские аналоги - дженерики, которые буквально за полтора года превратили Елену из активной, жизнерадостной девушки в малоподвижную и слабую пациентку. И без того миниатюрная Елена стала стремительно терять вес, при росте 163 сантиметра девушка едва весит 43 килограмма. Продолжать учебу в колледже Елена больше не смогла, ей пришлось забрать документы. Потом уволилась - сил на работу официанткой в местном кафе тоже не осталось. Тяжело даются и домашние дела. В моменты, когда муковисцидоз обостряется, у девушки начинается одышка. По дому Елене помогают ее бабушка и муж. Чтобы приобретать жене дорогостоящие лекарства, которые могут существенно облегчить ее жизнь, супруг Елены ездит на вахту на Север. Значительная часть заработанного уходит на лекарства. Я осознаю, что при моем нынешнем состоянии, когда я постоянно теряю вес, долго на дженериках я не протяну, - говорит Елена. - Если, принимая импортные лекарства, я могла бы дожить до 40 лет, то сейчас мне осталось, может, года два . У Елены есть шанс существенно продлить жизнь - дождаться операции по пересадке легких. Последние полгода она стоит в листе ожидания на проведение операции. Очередь за донорским органом, в моем случае легкими, это не обычная очередь, как все ее себе представляют. Здесь важно все: мой вес, рост, состояние организма и крови, объем грудной клетки. Когда случится чудо и мне пересадят легкие, чтобы я смогла дышать, как все, и случится ли оно вообще, не знает никто , - рассказывает девушка. Но из-за использования дженериков операции она может не дождаться. Что такое муковисцидоз? Муковисцидоз - неизлечимое генетическое заболевание, которое возникает из-за мутаций в гене CFTR. Этот ген отвечает за синтез белка, разжижающего слизь. Если ген CFTR ломается , то белок перестает работать правильно, из-за чего слизь во всех органах становится слишком густой и липкой. Болезнь сказывается на всем организме, но в первую очередь страдают легкие, поджелудочная железа и печень. В Европе муковисцидоз диагностируют у каждого трехтысячного ребенка, в России это заболевание встречается реже. По данным регистра больных муковисцидозом , в 2017 году в России насчитывалось свыше 3,4 тыс. людей, страдающих этим заболеванием. При муковисцидозе человеку становится тяжело дышать, он постоянно кашляет и рискует получить инфекцию легких. Больным трудно усваивать любую пищу, они мучаются от несварения, а 97-98% мужчин с муковисцидозом бесплодны из-за скопления густой слизи в семявыносящих каналах. Помимо специальных внутривенных антибиотиков и ферментов, позволяющих усваивать пищу, некоторым пациентам необходимы аппараты искусственной вентиляции легких или гастростомы (специальные трубки, по котором питание поступает напрямую в живот через отверстие). При правильном лечении люди, болеющие муковисцидозом, могут дожить до 40-50 лет. Если же пациент не получает лечение или оно не так эффективно, больной обречен на раннюю и мучительную смерть. Почему из России стали исчезать импортные лекарства для лечения муковисцидоза? В августе 2019 года первый заместитель руководителя фракции Единая Россия в Государственной Думе России Андрей Исаев заявил , что иностранные производители лекарств подали заявку на отзыв 900 препаратов с российского рынка. Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращений медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина говорила , что, по ее мнению, производители уходят с российского рынка лекарств, потому что их не устраивают цены регистрации и правило закупок по принципу третий лишний , при котором иностранная компания снимается с торгов, если на тендер подаются заявки от двух или более российских производителей . Осенью этого года в профильных группах в социальных сетях стали распространяться письма фармкомпаний GSK, Teva и Р-Фарм , в которых говорилось о прекращении производства, поставок или отсутствии в свободном доступе трех антибиотиков ( Фортум , Колистин и Тиенам ). Представители Teva и Р-Фарм подтвердили РБК эту информацию. На сайте Change.org за последние два месяца были опубликованы две петиции ( первая и вторая ) с требованием вернуть в российские аптеки иностранные антибиотики для борьбы с муковисцидозом. В общей сложности петиции подписали около 245 тыс. человек. В результате министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору проверить ситуацию с наличием в российских аптеках антибиотиков для комплексной терапии муковисцидоза. Проверка показала , что в 2019 году в Россию было поставлено 42,5 тыс. упаковок антибиотика Фортум , 8,3 тыс. упаковок Тиенама и 2,3 тыс. упаковок Колистина . Лекарственные препараты для лечения данного заболевания в приоритетном порядке включаются в план выборочного контроля , - говорится в отчете Росздравнадзора. При этом собеседники Znak.com, болеющие муковисцидозом, говорят, что, несмотря на заявления чиновников Росздравнадзора, в аптеках в последнее время стало сложнее найти импортные препараты, а получить бесплатно можно исключительно отечественные аналоги импортных антибиотиков - дженерики, которые производят в России, Индии и странах СНГ. Чем опасны дженерики? В большинстве случаев качественные дженерики - полноценная замена оригинальным препаратам. Но не в случае муковисцидоза. По словам директора по методической работе Дома с маяком Натальи Савва, действующее вещество, убивающее бактерии у больных муковисцидозом, в дженериках существенно слабее, чем в импортных препаратах. Любой дженерик приготовлен по рецепту - отечественные фармкомпании берут формулу импортного препарата и повторяют ее. Простой пример: во Франции повар готовит эклер, у него есть нюансы в приготовлении, какие-то особенности. Потом вы приезжаете в Россию и пробуете, казалось бы, тот же самый французский эклер, но вкус уже совершенно другой. А все почему? Потому что эклер в России готовили по рецепту французского повара, но где-то технологии упростили, где-то ингредиенты заменили , - объясняет Савва. Именно поэтому, по словам Натальи Савва, одна и та же доза вещества в импортном препарате и в дженерике совершенно по-разному действует на пациента . Врач капает-капает больному антибиотик отечественного производства, а никакого эффекта нет. Из-за этого не получается нормально вылечить инфекцию и у больного возникают побочные эффекты. Например, может развиться пневмония, которая приведет к смерти , - говорит Савва. При этом она отметила, что здоровому человеку, организм которого в состоянии и сам бороться с инфекцией, отечественный антибиотик вполне мог бы подойти, а вот организм больного муковисцидозом на сопротивление уже не способен. По словам директора по методической работе Дома с маяком , врачи не имеют права выписать пациенту, больному муковисцидозом, рецепт на получение конкретного импортного препарата. В рецепте врач не может указать препарат с конкретным торговым наименованием, в рецепте можно прописать только основное действующее вещество. По этому рецепту пациент бесплатно получит, скорее, отечественный аналог антибиотика, нежели импортный препарат, потому что дженерики существенно дешевле. И государство в данном случае просто-напросто экономит , - говорит Савва. Однако способ получить определенный препарат у больных муковисцидозом все-таки есть. Согласно приказу № 502-Н Минздрава России, в случае, если врачебная комиссия признает, что у пациента от употребления дженериков есть побочные эффекты, будет проведена индивидуальная закупка. Однако, как уточняет юрист общероссийской инициативной группы пациентов с муковисцидозом Андрей Гуськов, согласно ФЗ-44 о государственных закупках, на индивидуальные закупки может быть потрачено не более 5% от всего объема средств, выделенных на данный вид закупки. По словам главы Росздравнадзора Михаила Мурашко, по обращениям о побочных эффектах заводят карты учета, а при тяжелых осложнениях проводится расследование . В год в Росздравнадзор поступает более 25 тыс. обращений по поводу побочных эффектов. Либо я прокапываюсь тем, что есть, либо просто умираю в ближайшее время За последние четыре года 22-летняя Анастасия из Москвы на себе прочувствовала колоссальную разницу между приемом оригинальных антибиотиков для борьбы с муковисцидозом и дженериками. Когда четыре года назад я принимала импортные антибиотики Меронем , для того, чтобы чувствовать себя отлично в течение трех-четырех месяцев, мне хватало 14-дневного курса лечения. Когда оригинальные препараты мне заменили на дженерики Дженем , то двухнедельного курса лечения мне хватало сначала на месяц, потом на неделю, потом срок, когда я чувствовала себя хорошо, сократился до трех-четырех дней. Сейчас я принимаю антибиотики каждый день: мне делают капельницу с антибиотиками, я пью антибиотики в таблетках, а еще делаю ингаляцию - дышу антибиотиками , - рассказала Анастасия. По словам девушки, еще до замены импортных препаратов на дженерики у нее была аллергия на антибиотики: Как правило, на 14-й день капельниц у меня возникала аллергия на импортные антибиотики, но она проходила в легкой форме. Чтобы избавиться от ее симптомов, мне давали антигистаминные лекарства, и они помогали . Из-за того, что теперь я регулярно сижу на антибиотиках, аллергия приобрела какие-то чудовищные масштабы. У меня уже был отек Квинке, на лице, на языке и деснах стали появляться язвы. Они до того болят, что я просто есть не могу. И причем такая аллергическая реакция появляется день в день: прокапали дженерик - появилась аллергия , - говорит Анастасия. Все четыре года, что Анастасия принимает отечественный аналог импортного антибиотика, она находится в состоянии амебы : у нее всегда высокая температура 37,5, сонливость, усталость. Девушка рассказывает, что из-за частых капельниц все ее вены сожжены: Некоторые вены проколоть уже просто невозможно, они как резиновые стали. Терпеть это было невыносимо, поэтому мне вшили венозный порт - иного способа капать антибиотики уже не осталось. Сейчас у меня в порядке только одна вена, из которой врачи могут брать кровь . Отчаяние, конечно, иногда наступает, - говорит она. - Но я понимаю: либо я прокапываюсь тем, что есть, либо просто умираю в ближайшее время . В начале 2019 года Анастасии удалось сделать индивидуальную закупку импортного препарата Меронем через столичный департамент здравоохранения, оригинальный антибиотик она получила только сейчас. Какая же разница! Я ее сразу заметила. Мне прокапали двухнедельный курс три недели назад, и я все еще чувствую себя отлично: никакой температуры наконец-то, нет одышки, нет мокроты, в легких не скапливается слизь. Просто хочется сказать: Спасибо, что жива , - рассказала нашему изданию девушка. Экономит ли государство на дженериках? Разница в стоимости импортного Меронема и отечественного Дженема колоссальная. 1 грамм Меронема в Москве в среднем стоит 9 тыс. рублей, 1 грамм Дженема обойдется в 13 раз дешевле - около 700 рублей. Но из-за того, что дженерики приходится принимать регулярно, а импортные препараты - не чаще четырех раз в год, расходы государства снижаются несущественно. Например, Анастасии (в случае, если она принимает Меронем ) необходимо было в течение 14 дней принимать ежедневно по 6 граммов препарата. То есть один курс лечения обходился государству примерно в 756 тыс. рублей. В год Анастасии приходилось делать 3-4 курса, что стоило от 2,2 млн до 3 млн рублей. В ситуации, когда Анастасия вынуждена регулярно капать отечественный Дженем , расходы государства составляют примерно 1,5 млн рублей в год. Однако бывают ситуации, когда из-за перехода на дженерики государство, наоборот, вынуждено тратить больше денег на пациентов. 24-летняя Елена из Сергиева Посада до перехода на дженерики проходила двухнедельный курс лечения импортными антибиотиками Фортум один раз в год. Стоимость 1 грамма Фортума около 400 рублей, то есть годовой курс этого препарата для Елены обходился всего в 33,6 тыс. рублей. Теперь, когда меня перевели на дженерики, я прокапываюсь один раз в месяц. Делать перерыв между курсами больше, чем на две недели, я больше не могу , - говорит Елена. Вместо того, чтобы оплачивать Елене курс лечения импортными препаратами за 33,6 тыс. рублей в год, государство вынуждено тратить около 750 тыс. рублей в год. По словам девушки, некоторое время назад ей заменили не только антибиотики, но и препараты, помогающие усваивать пищу. Когда я попробовала принимать дженерики, у меня резко заболела печень, я сообщила врачу, оформили проявление побочного эффекта. Теперь я за свои деньги покупаю препарат Урсосан , пока он еще есть в аптеках. В месяц мне нужно две упаковки по 700 рублей каждая. Я бы и Фортум покупала, но его просто нет! Когда раньше я прокапывалась раз в год, то еще можно было попробовать собрать деньги на один курс лечения, сейчас собрать средства вряд ли удастся , - говорит Елена. В Россию срочно направляют 30 тысяч упаковок лекарства. Это гуманитарная помощь Фармпроизводитель оригинального антибиотика Фортум заявил, что осуществит срочную и безвозмездную поставку лекарства в Россию. В общей сложности в регионы планируют завезти 30 тыс. упаковок. В Минздраве России подтвердили существование договоренностей, но отметили, что речь идет о разовой гуманитарной поставке. Продолжение поставок требует дальнейшего диалога с Минздравом. 16 декабря Минздрав сообщил , что планирует меры по улучшению положения больных муковисцидозом. Сотрудники министерства планируют пересмотреть клинические рекомендации по лечению болезни у детей и заново создать клинические рекомендации для взрослых, которых в нашей стране пока не существует. Кроме того, министерство планирует разработать регламент реагирования на сигналы о недоброкачественных и фальсифицированных лекарствах, сравнить эффективность оригинальных препаратов и дженериков и опубликовать перечень взаимозаменяемых лекарств. Эти меры должны улучшить контроль за производителями дженериков. Но до тех пор, пока в правила госзакупок не будут внесены изменения, шанс, что иностранные препараты вернутся в аптеки, невелик. Я чувствую, что от приема дженериков мне каждый день становится все хуже и хуже. Врачи разводят руками, я их прекрасно понимаю - не от них же все зависит. Такие решения люди наверху принимают , - говорит Елена из Сергиева Посада. Как помочь больным с муковисцидозом? Дом с маяком - это фонд, который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 25 лет, поддерживает детские хосписы в Москве и Московской области. В том числе фонд помогает страдающим от муковисцидоза: помогает им приобретать лекарства, предоставляет врачебную и психологическую помощь. Если вы хотите оказать благотворительную помощь фонду, то можно оформить регулярное пожертвование через интернет , перевести средства с помощью смс , а также осуществить банковский перевод по реквизитам ниже. Реквизиты Дома с маяком : Полное наименование организации: Благотворительный фонд Дом с маяком ИНН/КПП 9701106080/770101001 р/с № 40703810438000009242 в ПАО Сбербанк России г. Москва БИК 044525225 к/с 30101810400000000225

Подробнее читайте на znak.com ...