2020-11-21 16:00 |
Znak
Znak.com уже писал о Лабутиных - двухлетнем мальчике Саше и его маме Юлии. У мальчика - спинальная мышечная атрофия I типа. Больше года назад они всей семьей (Саша, мама и старшие брат и сестра) переехали из Перми в Екатеринбург, так как здесь Саша проходит терапию экспериментальным лекарством. Антон и Ирина - 10-летние двойняшки, дети Юлии от первого брака. Именно они каждый день вместе с работающей на двух работах мамой помогают младшему брату Саше жить максимально полно, насколько это возможно в его положении. Znak.com решил рассказать о жизни семьи. Лабутины (у старших детей другая фамилия) живут в просторной квартире на окраине Екатеринбурга. К приходу журналистов Znak.сom была готова вся семья, но Антон и Ирина, как пояснила мама Юлия, очень волнуются перед нашей беседой - такое пристальное внимание для них непривычно. Сначала дети смущаются, но уже через пару минут начинают взахлеб рассказывать о своих приключениях: как они убегали от охранника гаражей, лазали по заброшенным стройкам и катались на велосипедах. Вроде бы все как у обычных детей. Но это только кажется: по возвращении домой Антон и Ирина занимаются с братом, лишь иногда отвлекаясь на собственные дела. В обязанности Антона входит обрабатывать, дезинфицировать все аппараты, которые нужны для нормального функционирования организма Саши: аппарат неинвазивной вентиляции, который помогает мальчику не задохнуться во сне, а также специальный санатор слизи и мокроты. Ирина играет с братом развивающими игрушкам, рисует. Оба помогают маме и по другим делам, связанным с уходом за Сашей: таких дел в течение дня, когда старшие дети не в школе, находится предостаточно. Антон и Ирина учатся в четвертом классе в школе, находящейся буквально за домом, во вторую смену, поэтому у них пока нет мучительных ранних подъемов. Антон с удовольствием замечает, что может проспать до 10 или 11 утра, а Ирина привыкла вставать в 8:00. У мамы Юлии же режим совершенно иной: так как она работает удаленно на двух работах, ей приходится выполнять ее до того, как проснется Саша. Обычно утро Юлии начинается около 4:00. До 8:00, пока спит младший сын, она концентрируется на работе. Когда же Саша просыпается, ему нужно провести санацию при помощи специальной высасывающей трубки: за ночь в носу и в носоглотке скапливается слизь, а мальчик не может сам избавиться от нее. Массажи, лечебная физкультура жизненно необходимы Саше, каждый день на них уходит несколько часов. Процедуры и зарядка помогают мальчику не терять те навыки, которые уже приобрел за два года, и получить новые. Чаще всего все упражнения с Сашей Юлия делает сама, но несколько раз в неделю к ним домой приходит реабилитолог. Антон и Ирина пока не занимаются с братом физкультурой, но, скорее всего, им придется сделать это через несколько лет. Старший брат понимает, что упражнения для Саши - не самое приятное времяпрепровождение. Его как будто пытают , - пожимая плечами говорит Антон. Далеко не все приносит Саше удовольствие, бывает разное настроение и самочувствие, ежедневные нагрузки вызывают дискомфорт. Когда видно, что Саше тяжело, [Антон и Марина] отвлекают его. Он успокаивается , - добавила Юлия. К Лабутиным иногда приходит няня. Юлия описывает ее как опытного специалиста, который не в первый раз сталкивается с детьми с такими же особенностями, как у Саши. Мне даже с ней страшнее оставлять [Сашу], чем с ними [с Ириной и Антоном]. Они знают о нем намного больше, чем няня. Понимают его без слов, понимают, когда он закашливается. Иногда мне даже не слышно, что он кашляет, а они слышат , - говорит Юлия. По ее словам, Сашу нужно постоянно развлекать, он очень любит внимание. Это по большей части ложится на его брата и сестру. Антон любит играть с Сашей в шутеры (проще говоря, в стрелялки ) на телефоне. У него даже получается, за игру одного или двух подстрелит , - смеется старший брат. Ирина же любит играть с младшим в ракету : сажает его в инвалидную коляску и быстро катает по квартире. У нас вообще шумный дом. В таких условиях работать очень сложно , - говорит Юлия, а затем добавляет, глядя, как Ирина катает младшего брат: Видишь и понимаешь, что Саша должен стать полноценным участником этой игры. Зонгелсма как раз должна в этом помочь . Зонгелсма - американский препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Суть его действия состоит в том, что он заменяет собой поврежденный ген ребенка. Зонгелсму вводят внутривенно всего один раз в жизни, но при этом его цена - больше 2 млн долларов. Однако и это лекарство не сделает больного СМА полностью здоровым. Как объяснила нам Юлия Лабутина, достичь относительно нормальной жизни Саша сможет только при комплексной терапии: нужен и укол Зонгелсмы , и экспериментальное лекарство, которое сейчас испытают на ее сыне, и долгая реабилитация с помощью регулярных упражнений. И даже в этом случае, заключает Юлия, Саша не сможет просто встать и пойти - вряд ли он будет когда-нибудь таким, как все. Сейчас о Саше Лабутине пишут в СМИ, в соцсетях, недавно в гости к Лабутиным приходил шоумен, участник Уральских пельменей Андрей Рожков. 14 ноября волонтеры организовали благотворительную ярмарку и сбор макулатуры в ЦПКиО, все средства пойдут в копилку на Зонгелсму . Но Антон и Ирина особо не участвуют в этих благотворительных мероприятиях. Как поделилась девочка, в прошлую субботу она весь праздник просидела в машине. Ирина самостоятельно изучает итальянский язык, через интернет, а в будущем мечтает поехать в Италию. Ни Ирина, ни Антон никогда не бывали за пределами Пермского края и Свердловской области, один раз ездили в Москву совсем маленькими, поэтому ничего не помнят. Даже в центре Екатеринбурга брат и сестра бывают очень редко, с достопримечательностями города особо не знакомы. Лабутины живут на окраине Екатеринбурга, в Мичуринском, все, что нужно, - есть рядом. На каникулах Антон и Ирина ездят в Пермь - к бабушке и отцу. В родном городе у детей осталось много друзей, но видеться с ними приходится только пару раз в год. Но в Екатеринбурге, где Лабутины живут больше года, Ирина и Антон уже обзавелись новыми друзьями. Ирина мечтает стать кондитером, а Антон пока не определился. Сейчас он утверждает, что терпеть не может английский язык (по крайней мере, школьные уроки), и знает, что вряд ли будет заниматься им через много лет. Но он очень любит физкультуру, ведь он очень активный молодой человек: чего стоят его истории о том, как он лазал по заброшенным стройкам с друзьями. Тем не менее Антон и его сестра Ирина, каждый день возвращаясь с прогулки или из школы домой, снова и снова помогают Саше выжить. Хочется им подарить детство , - говорит Юлия Лабутина.
Подробнее читайте на znak.com ...
