2020-1-21 17:48 |
Всего в семье от редкой генетической болезни страдают девять человек, включая 12-летнего мальчика и 16-летнюю девушку.
Глава центра помощи «Геном» Елена Хвостикова сообщила, что в Нижегородской области скончался мужчина, страдавший редкой генетической болезнью Фабри, пишет РИА Новости.Хвостикова рассказала, что патологией Фабри страдают девять членов семьи умершего, включая 12-летнего мальчика и 16-летнюю девушку. Их лечение начнется в ближайшее время. По словам Хвостиковой, 52-летний мужчина скончался во время диализа. Причиной смерти стал инфаркт, поскольку «его сердце было слишком измучено болезнью».Ранее в СМИ появилась информация, что в Сосновском районе Нижегородской области проживает семья, несколько членов которой страдают от болезни Фабри. При этом они не могут добиться выделения им необходимых дорогостоящих препаратов, так как медики в местной больнице не верят редкому диагнозу, который был поставлен специалистами федеральных медцентров. Накануне в региональном правительстве сообщили, что областное министерство здравоохранения обеспечит поставку необходимых лекарств к концу этой недели.Директор фонда «Геном», на сегодняшний день в РФ живет более 300 человек, страдающих болезнью Фабри, лечение проходят сто из них.Хвостикова сообщила о намерении обратиться в Совет Федерации, чтобы в список редких заболеваний включить болезнь Фабри. Сейчас лекарства для лечения пациентов закупаются за счет региональных бюджетов. В случае внесения болезни Фабри в список редких заболеваний, препараты будут закупать из средств федерального бюджета. Болезнь Фабри - это редкое генетическое заболевание, одним из его симптомов являются сильные боли, нарушение работы почек, сердца и нервной системы.
Подробнее читайте на aif.ru ...