фото показано с : aif.ru

Когда мы вместе, всем дышится легче. И нашим подопечным с муковисцидозом, для которых фонд не только закупает лекар­ства и оборудование, но и открыл целую школу. Ещё смог раздышаться наш подопечный Миша Васин, который после травмы жил на ИВЛ, а теперь обходится без аппарата до 13 часов в сутки и собирается на реабилитацию. Сейчас нам важно оставаться вместе, потому что только так молодая девушка Настя сможет засыпать и просыпаться без страха ночного удушья.Чтобы изменить свою жизнь, Диана Лазгиян поменяла даже имя. Теперь она Настя. Только этого слишком мало. Жизнь девушки зависит от прибора, который заставляет её дышать. А для него нужны антенны. Каждые полгода – новые. Настя живёт на старых антеннах уже год. И каждый день её новой жизни может стать последним. О том, что глава семейства Лазгиян разводит голубей, знала вся округа. Всё – как в старом добром кино: уходя из семьи, он оставил птиц на младшую дочку: «Корми, не забывай!» От голубей Настя и подхватила инфекцию. Та спустилась в лёгкие, дала осложнения – и девушка разучилась дышать во сне.«Однажды утром вошла к Насте в комнату, а она мёртвая лежит. Глаза широко открыты, и зрачки огромные, чёрные. Дальше – будто не со мной. Искусственное дыхание начала делать и массаж сердца. Как в кино показывают. У неё жидкость изо рта хлынула, и Настя с хрипом вдохнула воздух».Поначалу врачи неотложки не верили. «Как это она умирала, а вы спасли? Без мужа, говорите, живёте? Значит, неблагополучная семья. Она у вас, видимо, руки на себя наложила». Дочь умирала и воскресала на глазах у Лены, а потом у медиков ещё несколько раз – по дороге в больницу и пока её обследовали. Придя в себя, ничего не помнила. Только удивлённо разглядывала синие, до гематом защипанные мамой руки.В Ейской больнице Насте откачали из лёгких гной и с подозрением на эпилепсию перевели в Краснодар. К тому времени она настолько ослабла, что разучилась ходить, и мама со старшей сестрой раздобыли инвалидную коляску. А ещё они не давали Насте спать, потому что именно во сне она переставала дышать.Синдром проклятия Ундины (остановка дыхания во сне) – патология редкая, встречается в основном у новорождённых. А Насте тогда было 16 лет. Она как раз поступила учиться в рыбо­промышленный техникум на бухгалтера. И участковый терапевт, к которому девушка обращалась с жалобами на грудные хрипы и слабость, строго выговаривала: «Да ты просто учиться не хочешь, каждый месяц к нам приходишь».Про то, что её дочка не одна такая на белом свете, Лена узнала, познакомившись с семьёй из Краснодара. Их ребёнку с точно таким же диагнозом смогли помочь, установив стимулятор диафрагмы. Так у Лены на руках оказался адрес больницы, чужой ИВЛ (его одолжили, чтобы долететь до Москвы и не умереть) и счёт на 8 млн руб. за этот волшебный стимулятор. День­ги собрали с помощью фонда и добрых людей. Операцию Насте сделали, вот только остановки дыхания не прекратились. «Зато со стимулятором, чтобы не дать Насте впасть в коматоз, нам не нужна реанимационная бригада. Могу её сама растормошить», – говорит Лена. Она закрыла свою обувную точку на рынке и сидит с дочкой дома, сторожит её жизнь по ночам. Когда в доме Лазгиян выключается свет, у Насти начинается удушье. Потому последние 6 лет она спит по 4 часа в сутки, дольше – страшно. Каждый вечер она включает стимулятор, надевает маску от сипапа (прибор, который вместо ИВЛ помогает дышать) и пульсоксиметр со звуковой тревогой.Чтобы понять, в чём причины остановок дыхания, девушке необходимо снова обследоваться в Москве. Но как долететь до столицы, если сипап в самолёте не подключишь (нет генератора), своего аппарата ИВЛ в семье тоже нет и даже стимулятор вот-вот прекратит функционировать? Дело в том, что он работает и не даёт Насте умереть благодаря антеннам, которые надо менять каждые полгода. Но в Краснодарском крае по ОМС их семье не выдают (Елена уж и Путину писала, и в Минздраве все пороги обила – бесполезно).Целый год Настя живёт на старых антеннах. Сигнал их ослабевает, возвращая её по ту сторону сновидений, откуда невозможно выбраться без реанимации. И где вмиг могут оказаться бессильны и мамины ночные молитвы, и Настина безмерная любовь к жизни. Поможем ей остаться с мамой. Не дадим сигналу прерваться.Мнение экспертаРуководитель службы анестезиологии и интенсивной терапии НПЦ им. Войно-Ясенецкого Геннадий Прокопьев:– У Анастасии приобретённый центральный гиповентиляционный синдром. В 2018 г. ей была проведена операция по установке стимулятора диафрагмальных нервов. Прибор состоит из имплантируемой части и внешних антенн, которые быстро изнашиваются и требуют замены. К сожалению, в регионе, в котором проживает Настя, данные антенны не входят в региональный перечень ТСР, и девушка не может получить их бесплатно.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Подробнее читайте на aif.ru ...