32-летняя Татьяна Горбова столкнулась с чиновничьим равнодушием и цинизмом врачей. У екатеринбурженки сахарный диабет 1 типа, диагностированный в 18 лет. Она работает системным аналитиком, учится в аспирантуре. Женщина не имеет инвалидности, но считается региональным льготником и нуждается в дорогих расходниках к инсулиновой помпе.   О том, почему екатеринбурженке, оббивающей пороги городской больницы, не выписывали положенные по закону сенсоры и расходные материалы, как она выиграла суд у свердловского Минздрава, и отчего, отчаявшись, уральские диабетики идут на черный рынок – в материале JustMedia.ru.   Татьянин диабет и помпа от ста тысяч   С Татьяной Горбовой мы созваниваемся утром. В трубку телефона слышно, как что-то спрашивает ее трехлетняя дочь Полина. Мы долго говорим с ней, в том числе, что диабет – подлое заболевание, оно не лечится и обусловлено генетически. Если болен один из родителей, то вероятность унаследовать диабет 1 типа у ребенка равна 3-6%, если 2 типа – 50%.   «Чаще диабет первого типа возникает в молодом возрасте, детей обеспечивают всеми необходимыми медицинскими препаратами и изделиями, но только до 18 лет. После совершеннолетия инвалидность снимается, а помощь прекращают», – объясняет Татьяна.   Для того чтобы держать под контролем сахарный диабет, каждый день ей нужны инсулин, глюкометр с тест-полосками и инсулиновая помпа с функцией непрерывного мониторинга глюкозы (медицинское устройство для введения гормона при лечении сахарного диабета – прим. ред.). Здесь не работает принцип «одна таблетка два раза в день»: в зависимости от времени суток, еды, физической активности и болезней каждый час нужны разные дозы.   «Кому-то достаточно шести уколов в день. Но может быть и такое, что необходимо двадцать уколов в сутки. До установки помпы я «подкалывалась» каждый день в четыре утра. Инсулиновая помпа делает это автоматически, не требуя от меня ночных пробуждений», – рассказывает женщина.   Помпа представляет собой прибор на батарейках, в котором есть сменный резервуар для инсулина, в тело вводится катетер для подкожного введения лекарства – инфузионная система. Если объяснять обывательски, то это – насос, который вводит инсулин по программе, имитируя работу поджелудочной железы.   «Моя помпа с функцией непрерывного мониторинга глюкозы, но есть и мониторинги, которые можно использовать без помпы. Для этого нужны сенсоры, представляющие из себя «усик», вводимый под кожу с передатчиком, – поясняет Татьяна, ставшая уже экспертом в медицине. – Если использовать только глюкометр, то это неинформативно, диабетик не успевает «поймать» опасное состояние или просто о нем не знает. Согласно исследованиям, при использовании только глюкометра 60% низких показателей уровня сахара в крови остаются невыявленными».   Постоянная подкожная инфузия инсулина позволяет исключить необходимость выполнения частых инъекций: гормон вводится в точных дозах в круглосуточном режиме. В душе или бассейне сенсор мониторинга и инфузионная система остаются на теле, снимается только сама помпа.     Катетеры и сенсоры при своей недешевой стоимости – хрупкие и капризные. Иногда меняешь инфузионную систему, а она загибается во время установки или через пару дней, инсулин перестает поступать в тело, и система идет на выброс. Сенсоры также могут загнуться в теле и приходится устанавливать новый раньше срока.   Ежемесячно инсулинозависимому нужно порядка 9 000 рублей на катетеры, 1 500 рублей – на резервуары для помпы и от 10 000 – на сенсоры для мониторинга.   Стоит помпа от 100 тысяч рублей (есть помпы и за 200 тысяч), однако, можно установить ее бесплатно по направлению от лечащего врача. За счет регионального бюджета в 2016 году врачи городской больницы №40 поставили Татьяне помпу Medtronic Paradigm. К установленной системе ежемесячно она докупает инфузионные системы, резервуары и сенсоры.   «На помпу дается гарантия четыре года. Когда я начала добиваться расходников, главный внештатный эндокринолог отказала мне на основании того, что помпа уже не на гарантии. Хотя производитель подтвердил, что окончание срока гарантии – это не окончание срока эксплуатации, и помпа рабочая на 100%», – говорит она.   Даже если у человека нет инвалидности, но есть медицинские показания и заключение эндокринолога (как у Татьяны), то закупка необходимых препаратов и расходников происходит за счет регионального бюджета.   Екатеринбурженка изучила федеральные законы и региональные постановления (федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» №323, постановление правительства №890, стандарт оказания медицинской помощи взрослым при сахарном диабете 1 типа от 1 октября 2020 года – прим. ред.) и подсчитала: ей могут выписывать тест-полоски с заменой раз в неделю, сенсор – каждые 14 дней.   При всей необходимой документации на руках и принятых постановлениях в реальности произошло все иначе:   «Врачи в поликлиниках развели руками: «Что мы сделаем, если этого не прописано в региональных документах?» Это противоречит стандарту оказания медицинской помощи», – добавляет диабетик.   Черный рынок и «денег нет»   Непрерывный мониторинг глюкозы полезен каждому человеку с нарушением углеводного обмена, не зависимо – на таблетках он или использует инсулин. «Отслеживание» позволяет отсрочить осложнения и в перспективе продлить жизнь.   Если заглянуть в официальные источники, то средняя продолжительность жизни пациентов с диабетом в России у мужчин – 50 лет, у женщин – 60. «Доля взрослого населения, больного сахарным диабетом, увеличилась в Свердловской области за четыре года на 6,3% до 158 тысяч человек», – такие данные были у свердловских эндокринологов клинической больницы №1 за 2019 год.   Чтобы обеспечить себя расходниками, пациенты с сахарным диабетом находят несколько путей. Во-первых, воюют с врачами и минздравом. Во-вторых, ради экономии идут на риски и приобретают медицинские изделия «с рук». Существует большой черный рынок просрочки и изделий, появившихся нелегально: из других стран, мимо кассы, излишки медицинских учреждений и частников.   В-третьих, затягивают с заменой катетеров: не раз в три дня, а раз в неделю. Перезаправляют изначально стерильные резервуары по 10-20 раз, делают из одноразовых инфузионных систем и сенсоров многоразовые – все это очень опасно инфицированием и абсцессами. Это как, если бы вы лежали в стационаре с капельницей, и две недели каждый день вам «втыкали», не меняя, одну и ту же иголку, а лекарство просто доливали через воронку в пакет. Но так расходы можно сократить почти вдвое, с 20 тысяч рублей в месяц до 10 тысяч.     Татьяна решила пойти честным, но выматывающим первым путем. В феврале 2021 года для получения медицинского заключения она обратилась к главному областному внештатному эндокринологу Надежде Долженковой. Тогда врач отказалась выдавать документ, потому что на руках у пациентки не было выгрузки данных с помпы. На повторном приеме екатеринбурженка предоставила графики, но эндокринолог, написав протокол (все документы есть в распоряжении JustMedia.ru – прим. ред.), коротко сказала:   – В бюджете отсутствуют деньги, а этой части медицинских изделий в областной программе нет.   В апреле Татьяна получила отписку от Росздравнадзора, где сообщалось: «Бесплатное обеспечение расходными материалами к инсулиновым дозаторам граждан старше 18 лет и не имеющих права на выбор социальных услуг в соответствии с ФЗ №178 «О государственной социальной помощи», действующим законодательством не предусмотрено».   Несмотря на это, зная о стандарте оказания медицинской помощи, пациентка попросила оборудование, написав заявление на имя главврача. Татьяне оформили закупку, но ничего не изменилось: больница также ссылалась на главного внештатно эндокринолога, тот в свою очередь – на региональный минздрав. Тогда она подала исковое заявление в суд на ведомство и поликлинику №2, где стоит на учете.   «Главный внештатный эндокринолог пыталась давить на меня: «Тебе расходники дадим, а детям в области инсулина не хватит». Это было неправдой, поскольку механизм государственных закупок работает иначе, закупки идут даже из разных бюджетов», – вспоминает женщина.   Детали, суд и победа   «Позиция чиновников цинична, – рассказывает адвокат Татьяны Сергей Тетерин. – В рамках нацпроекта государство финансирует закупку инсулиновых помп, но люди столкнулись на местах с чиновничьим произволом. Пациентам сообщают, что нужно покупать расходники за свой счет, а без них помпа становится бесполезным гаджетом, на покупку которого государство потратило более 100 тысяч. При этом врачей я понимаю, к ним претензий нет, у них есть указания свыше. Такое течение дел очевидно противоречит государственным интересам, более того экономически неоправданно. При вынужденном отказе от инсулиновой помпы многократно увеличиваются риски осложнений и как результат – инвалидность, утрата трудовых ресурсов. Пациентам при обращении за рецептами говорят сразу: «Вы должны были осознавать, что это понесет расходы».   Первое заседание суда было в сентябре 2021 года. Сначала в деле екатеринбурженки городская больница №2 выступала как ответчик. Третьими лицами были Росздравнадзор (женщина обращалась в прокуратуру, они переадресовали обращение больнице – прим. ред.) и минздрав Свердловской области.   Когда ответчиком стал региональный минздрав, то его представители пытались доказать Татьяне, что чиновники были не в курсе установки помпы, ссылались на то, что им неизвестно, кто, когда и, главное, зачем поставил систему. Больница при этом винила ведомство.   «Они всячески запугивали, уводили мысли судьи в сторону, трактовали очевидные вещи иначе. Чтобы оградить себя от психологического давления, я и обратилась к адвокату. Если бы он не осаживал меня: «Не реагируй, они играют на нервах», то итог был бы другим», – считает екатеринбурженка.   «Пациенты с заболеванием «Диабет» обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно, кроме расходных материалов к инсулиновой помпе. Истец не имеет статус инвалида, не относится к категории граждан, которые обеспечиваются расходными материалами для инсулиновой помпы за счет федерального бюджета. Кроме того, инсулинотерапия осуществляется и другими способами: с помощью ручек, шприцев», – такая позиция была у регионального минздрава.     Тогда Сергей Тетерин доказывал представителям ведомства, что использование помпы дает человеку совершенно иное качество жизни, а инфузионные наборы, резервуары и сенсоры являются неотъемлемой частью устройства. Использование помпы без своевременной замены расходников невозможно.   «Получается, что только те, кто богат и имеет доходы значительно выше среднего, могут быть уверены, что у них не будет осложнений?» – риторически спрашивал юрист.   Помимо всего этого, в суд Татьяна принесла июльское письмо главного внештатного эндокринолога министерства здравоохранения Татьяны Грачевой, где было прямо сказано: «Для использования инсулиновой помпы необходима регулярная замена инфузионных наборов и резервуаров, а самоконтроль гликемии должен осуществляться не менее четырех раз в сутки».   «Ответчик пытался уменьшить сумму судебных расходов, которую я должна получить по итогу выигрыша. Он даже предоставлял судье скриншоты о том, что услуги моего юриста стоят в разы меньше», – делится диабетик.   Татьяна выиграла процесс 9 декабря. На суде постановили, что екатеринбурженке возместят судебные расходы, моральный вред (10 000 рублей) и обеспечат рецептами на расходные материалы к инсулиновой помпе (катетеры и резервуары), сенсоры и тест-полоски. Мотивированное решение вступит в силу через месяц, в январе 2022 года.   Этого непростого для женщины процесса можно было избежать, если система получения льгот на Урале работала бы исправно, если бы врачи, попавшиеся на пути диабетика, были внимательными, а минздрав выполнял свои прямые обязанности.   Не только Татьяна   Громких судов, которые диабетики выиграли у свердловского минздрава, пять. Процессы были выиграны Михаилом Филипьевым из Верхней Пышмы, Мариной Драутор из Полевского, Еленой Кликушиной из поселка Тугулым, екатеринбурженками Еленой Мякиной и Татьяной Горбовой.   «Унизительно, когда организации, призванные помогать своим пациентам, отчаянно их добивают. Минздрав не только отказывает в помощи, но и активно борется с теми, кто выиграл процесс. После оглашения решения представители минздрава и городской больницы Полевского четко мне сказали, что будут подавать апелляцию», – рассказывает JustMedia.ru Марина Драутор.   Заседание состоялось 16 декабря, сейчас Марина ждет «победных» лекарств, сенсоры и расходники к помпе.   Почему не нужно прятать диабет   У Татьяны Горбовой есть проникновенный «манифест» о том, почему не страшно сказать людям, что ты диабетик. Частично его публикуем:   «Можно 100500 раз говорить, как важно не скрывать диабет от окружающих, но все равно многие боятся непонимания, косых взглядов, что уволят, «потому что ты больной». В первый же день занятий после манифестации ко мне подошла девушка из параллельной группы и спросила: «Новорапид» или «Хумалог?».   В университетском хоре мне встретилась девушка, которая спокойно доставала помпу и меняла настройки при всех. На первой же моей работе по специальности парень за соседним столом снабжал меня иголками, он был прописан в другой области и ему выдавали с излишком. Нас очень много, и на десять непонимающих, найдется один родитель, друг, ребенок или же сам диабетик.   Я не выбирала университет и работу «только для диабетиков», просто, когда при тебе кто-то другой делает укол – сложно не познакомиться. Более того, моя мама – завуч в школе и тоже не скрывает, что у нее дочь-диабетик Крайне важно не быть один на один со своим диагнозом.   «Диабет 1 типа у детей, подростков и молодых людей» Рагнара Ханаса – это книга, которая должна быть у каждого. В ней наиболее полно рассмотрены все аспекты жизни на инсулинотерапии, там вы не найдете заумных терминов.   Диабет надо тщательно скрывать и прятаться с глюкометром в туалете? Многие так думают. Мне ответ кажется очевидным.   Фото: предоставлено Татьяной Горбовой.  

Подробнее читайте на justmedia.ru ...