2021-3-20 12:49 |
21 марта в торговом центре МЕГА (улица Металлургов, 87) в Екатеринбурге состоится Праздник добра , цель которого - собрать деньги на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией Саше Лабутину
21 марта в торговом центре МЕГА (улица Металлургов, 87) в Екатеринбурге состоится Праздник добра , цель которого - собрать деньги на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией Саше Лабутину. Как рассказала Znak.com организатор мероприятия Наталья Яковенко, с 13:00 до 18:00 в зоне фудкорта будет работать ярмарка, где можно будет купить хенд-мейд товары. Также на сцене у фудкорта будут выступать детские и взрослые коллективы, аниматоры, ростовые куклы. Все собранные деньги пойдут на покупку препарата Зонгелсма , один укол которого поможет выжить Саше Лабутину. Ранее Znak.com писал о мальчике и его семье - маме Юлии, старшем брате Антоне и сестре Ирине. У Саши редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмама (СМА первого типа). Для лечения этой болезни существует всего несколько лекарств, которые по-разному на него действуют, одно из них - Зонгелсма . Зонгелсма - американский препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Суть его действия состоит в том, что он заменяет собой поврежденный ген ребенка. Зонгелсму вводят внутривенно всего один раз в жизни, но при этом его цена - больше 2 млн долларов.
Подробнее читайте на znak.com ...