2020-2-12 17:43 |
Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое на днях написали родители смертельно больной годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон
Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое на днях написали родители смертельно больной годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон. Об этом сегодня Znak.com сообщил отец ребенка Алексей Краюхин. Дошло ли оно до адресата и какова реакция, мужчина пока не знает. Об этом обращении наше издание писало ранее. В обращении Краюхиных говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа (персональные данные ребенка и диагноз публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей). Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания , - пояснили в письме родители Елизаветы. Далее они упомянули о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который производит замену поломанной цепочки гена , и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире. Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца. Она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, - пишут родители малышки. - Говорит слово мама , папа , баба . Далее в письме подчеркивается, что в России ребенок обречен на смерть и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат. Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу , - такими словами заканчивается письмо Алексея и Алены Краюхиных. В беседе с корреспондентом Znak.com Алексей Краюхин ранее признался, что письмо Трампу это крик души и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей. На данный момент диагноз спинальная мышечная атрофия только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей.
Подробнее читайте на znak.com ...
