Идеальная чистота и покой: как живут люди в ожидании трансплантации костного мозга

Идеальная чистота и покой: как живут люди в ожидании трансплантации костного мозга
фото показано с : metronews.ru

2022-9-6 12:28

Идеальная чистота и покой: как живут люди в ожидании трансплантации костного мозга

Каждый месяц фонд AdVita оплачивает аренду 20 квартир рядом с НИИ имени Р.М. Горбачевой. В них останавливаются люди, которые приезжают со всей страны на лечение в клинику. Квартиры находятся на Петроградской стороне в пешей доступности от Научно-исследовательского института. Здесь готовятся к трансплантации костного мозга или живут после возвращения из клиники. Останавливаются, когда приезжают к врачам на консультацию.

Комната №1. Оксана и Полина

Оксане недавно исполнилось 18 лет, она живет в Красноярском крае. Два года назад девочке поставили диагноз "Острый миелобластный лейкоз". Полтора года спустя провели трансплантацию костного мозга.

“Меня вырастила бабушка, она и сопровождала меня на пересадку, – рассказывает Оксана. – Прожили здесь первые 100 дней после трансплантации. А сейчасВ  я прилетела в Петербург на проверку".

С Оксаной в одной комнате живет Полина, ей 33 года. Она тоже из Красноярского края. Дома Полину ждут муж и трое детей. Пересадка костного мозга у нее была в марте 2021 года. Сейчас она приехала на консультацию”.

И Оксана, и Полина о том, что фонд предоставляет своим подопечным квартиру, узнали еще в Красноярске от знакомых врачей.

“Здесь каждый сам готовит, есть график дежурства, – рассказывает Полина. – Но я сейчас плохо себя чувствую: мой костный мозг бастует. От дежурств меня освободили. Здесь все всёВ понимают, потому что каждый проходил через боль и слабость. Все, кто после пересадки, живут с сопровождающими и потом на консультации приезжают с родственниками. Мы дома приняли решение, что я поеду одна, а муж останется с детьми. Мне очень повезло, что со мной в комнате живет Оксана”.В 

Комната №2. Андрей и его мама

Андрей Колесник и его мама Нина Васильевна приехали из Владивостока.

“Мы сначала сами пытались снимать квартиру, – рассказывает Нина Васильевна. – Но найти на Петроградской стороне по адекватным ценам жилье невозможно. В результате сняли далеко от клиники. Понимали, что это не вариант: Андрея выпишут после трансплантации слабого, с нулевым иммунитетом, а ему через весь город придётся ездить на метро в больницу…”

Нина Васильевна обратилась в благотворительный фонд, оставила заявку.

“Мне перезвонили, дали адрес и номер телефона старшей по квартире. Я приехала. Показали комнату, наше место в холодильнике, полочку для сухих продуктов. У нас есть график дежурств. Конечно, пациенты после трансплантации не дежурят, а сопровождающие каждый день тщательно моют коридор, ванную комнату, кухню, выносят мусор. Чистота должна быть идеальная, это очень важно для наших близких. Мы с Андреем здесь уже третий месяц живем, люди меняются. Теперь я стала старшей по квартире – встречаю новичков”.

В просторной комнате, где живут Андрей и Нина Васильевна, две кровати, большой шкаф, куда они складывают свои вещи.В В 

“Никогда не думал, что со мной может случиться что-то подобное, – говорит Андрей. – У меня вообще много было стереотипов до болезни. Например, очень боялся химиотерапии. Но для меня самого неприятной процедурой стала пункция:В  когда делают забор костного мозга, ощущение, будто тебя через трубочку высасывают. И по поводу донорства костного мозга думал, что это очень больно. А зачем мне страдать за незнакомого человека? Но потом узнал, что это не так. Теперь к донорам отношусь с большим уважением. Сейчас все время стараюсь проводить в комнате. Больше всего нуждаюсь в тишине. Сил почти нет, но это нормально для человека после пересадки. И питание сейчас у меня специфическое: можно только вареное. А так хочется яблоко! Но это ничего, мне есть ради чего терпеть”.

Другие комнаты

В квартире на Малой Посадской улице – четыре комнаты. Кроме Оксаны, Полины и Андрея с мамой здесь живут еще две семьи. Это 19-летний Илья (подопечный фонда) с мамой Надеждой и Сергей и Любовь – родные брат и сестра. Она стала донором костного мозга и теперь носит в больницу Сергею, которому недавно сделали пересадку, баночки с диетическим питанием.

“Если бы не AdVita, не знаю, где бы мы жили, – говорит Любовь. – Очень много денег уходит на дорогие препараты. Жилье мы бы просто не потянули”.

Ольга Носелева, сотрудник службы сопровождения подопечных фонда AdVita:

“Всего фонд оплачивает аренду 20 квартир для подопечных фонда рядом с клиникой. Благодаря этому каждый месяц у нас останавливается больше 100 семей. Конечно, мы заботимся о том, чтобы всем было максимально комфортно. В квартирах есть все самое необходимое – бытовая техника, посуда, чистое постельное белье и т.д.

У нас есть "детские" и "взрослые" квартиры. Мамы активно общаются между собой, помогают друг другу, а дети в это время играют. Во "взрослых" квартирах немного другая атмосфера. Тем, кто там живет, очень важна тишина – они приходят отдыхать после процедур.

В наших квартирах царит атмосфера взаимопомощи, мы очень стараемся ее развивать. Сопровождающие часто помогают друг другу в быту: сходить в магазин, отнести белье в прачечную, починить что-то из мелочей. Это очень объединяет и отвлекает.”

Станьте благотворителем!

Благотворительный фонд ежемесячно тратит на оплату аренды жилья для подопечных около миллиона рублей. Это не считая оплаты поиска донора, дорогих препаратов. Если вы хотите стать благотворителем или волонтером, зайдите по адресу: www.advita.ru. Здесь будут рады любой вашей помощи!

Подробнее читайте на ...

мозга костного живут трансплантации фонд васильевна полина комнате

Фото: aif.ru

Спасли! В Москве впервые в мире сделали операцию ребенку с редкой болезнью

Московские ученые провели уникальную операцию ребенка с редчайшей патологией. Подробности узнал aif.ru. aif.ru »

2023-10-05 13:36

10 июня стартует акция Спаси жизнь стань донором костного мозга

10 июня стартует акция «Спаси жизнь - стань донором костного мозга» Центр молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора продолжает участие в развитии Национального регистра доноров костного мозга им. rospotrebnadzor.ru »

2019-06-10 10:00

Фото: russian.rt.com

Лондонский пациент: может ли пересадка костного мозга помочь в борьбе с ВИЧ

Трансплантанция костного мозга позволила добиться долговременной ремиссии ВИЧ у мужчины, жителя Лондона. Почти три года назад медики пересадили ему стволовые клетки костного мозга от донора с редкой генетической мутацией, делающей её носителя невосприимчивым к вирусу иммунодефицита. russian.rt.com »

2019-03-05 20:17

Жители Северной Осетии пополнили банк доноров костного мозга

Четыре акции "Спаси жизнь ребенку с лейкозом", прошедшие в Северной Осетии, позволили пополнить банк потенциальных доноров костного мозга на 610 человек. "Акция прошла в республике в четвертый раз, ее участниками стали … vestikavkaza.ru »

2019-03-04 23:14

Более 20 человек в Северной Осетии стали потенциальными донорами костного мозга

Акция "Спаси жизнь ребенку с лейкозом" проходит в третий раз. В рамках прошедших акций банк доноров пополнился на 471 человека из Северной Осетии tass.ru »

2019-02-12 12:35

Фото: aif.ru

Нужен миллион доноров. Почему в России так дорога пересадка костного мозга?

По телевидению и в интернете мы часто видим социальную рекламу о сборе средств для детей, которым требуется пересадка костного мозга за границей. Суммы собирают обычно очень большие. Почему это стоит так дорого и почему им не могут помочь в России? aif.ru »

2019-01-30 15:24

Помогите Дане: малыш не выживет без трансплантации костного мозга

Данечка - долгожданный малыш. Но счастье родителей было не долгим. У мальчика вскоре обнаружили смертельное заболевание - врожденный дискератоз. Спасет малыша только трансплантация костного мозга стоимостью 18 715 356 рублей. vesti.ru »

2019-01-24 09:35

Фото: aif.ru

Ванин Новый год. После пересадки костного мозга мальчик идёт на поправку

Первый раз за 10 месяцев мальчика Ваню Шубина отпустили домой из цюрихской клиники. Развернуть подарки под новогодней ёлочкой, потискать младшего брата, броситься на шею к папе, сказать «привет» любимым игрушкам… aif.ru »

2019-01-23 00:16

Кабмин может установить единую стоимость на трансплантацию костного мозга

Ранее вице-премьер Татьяна Голикова заявила о планах по модернизации системы донорства костного мозга и создании единого регистра доноров tass.ru »

2018-12-24 17:37

Фото: echo.msk.ru

Анна Федорова, Пять процентов вашего костного мозга могут спасти человеку жизнь, а у вас даже голова не заболит

Можно (и нужно!) строить онкоцентры, закупать современную технику, учить врачей – это все должно делать государство. Но оно не сделает за нас таких вещей, как единый регистр доноров костного мозга. Если у нас получится, тысячи людей выживут... echo.msk.ru »

2018-12-10 20:36

Голикова пообещала модернизировать систему донорства костного мозга

По словам вице-премьера, в настоящее время правительством ставится вопрос и о создании единого регистра доноров tass.ru »

2018-11-30 16:37

Фото: vz.ru

Мнения: Каждый из нас может спасти тысячи жизней

В России уже оформилась полноценная донорская традиция: после трагедий с большим количеством жертв люди массово идут сдавать кровь. В России уже оформилась полноценная донорская традиция: после трагедий с большим количеством жертв люди массово идут сдавать кровь. vz.ru »

2018-10-19 18:50