Помочь Дане: спасти ребенка может только срочная пересадка костного мозга

2021-3-15 16:15

7-летнего Даню стремительно убивает страшная болезнь – первичный иммунодефицит. Помочь может только срочная пересадка костного мозга. У мальчика остался только один шанс.

В России заработала горячая линия Фонда поддержки детей с редкими заболеваниями "Круг добра". Получить консультацию, оперативно решить проблемы с лекарствами можно круглосуточно из любого региона страны. Но бывают ситуации, когда срочная помощь нужна прямо сейчас. Спасти 7-летнего Даню Фазетдинова может только срочная пересадка костного мозга. Донора нашли в Швейцарии, но счет для родителей неподъемный.

Это его праздник – маленького Дани. Сейчас мама достанет фарфоровый сервиз, папа повесит праздничную гирлянду. На огромном торте любимые экскаваторы и цифра 7.

О своем желании он никому не расскажет. Но все знают, что загадал ребенок со взрослым измученным взглядом.

Свое поздравление Дане прислал и маленький Ваня из соседней палаты. У него уже все хорошо, ему сделали пересадку костного мозга. Чтобы друзья могли вот так же созвониться и на следующий Данин день рождения, ему тоже нужно сделать пересадку.

- Терапия нам не помогает.

Дане хуже с каждым днем, время уходит. В общем то, его почти не осталось.

"На данный момент ремиссии нет, состояние совершенно нестабильное. У него высокое давление. На днях он проснулся ночью, давление было 133 на 103", – рассказывает Ирина Муранова, мать Дани.

Ремиссия – это отсрочка. Короткая. Возможно, последняя. Программа "Вести-Москва" уже снимала сюжет о Дане ровно две недели назад. Тогда не было таких темных кругов под глазами и такой бледности с зеленоватым оттенком.

- Страшно переживаем все. Но надеемся, что все будет хорошо у него.

Страшная, редкая болезнь убивает ребенка стремительно – первичный иммунодефицит. Любая инфекция может быть смертельной. Лекарства нет – только пересадка костного мозга. После которой, как второе рождение, нормальная, здоровая, долгая жизнь. Вот только одна пересадка уже была. Не получилось – донорские клетки не подошли. Отторжение.

Они продолжили борьбу, но у него очень мало времени, всего один шанс. Донора костного мозга нашли в Швейцарии. Там же, в университетской детской больнице Цюриха, готовы сделать операцию. Она очень дорогая – около 50 миллионов рублей.

Спасти ребенка можно, если объединить усилия. Например, можно отправить СМС с текстом "ДАНЯ сумма" на короткий номер 4345. Или перечислить деньги на карту Сбербанка 4276 3801 4293 4392 (подробности на сайте worldvita.ru).

После первого сюжета о Дане откликнулось очень много людей. Каждый поделился, чем смог. Плюс деньги, которые нашел фонд WorldVita, который помогает малышу. Собралась огромная сумма! Но не хватает примерно столько же.

Пока журналисты разговаривали с мамой, папа с Даней собрали железную дорогу – подарок на день рождения. Игрушечный состав все быстрее несется по рельсам. У Дани один шанс. Он последний.

Подробнее читайте на ...

костного мозга дане пересадка срочная шанс дани спасти

Фото: aif.ru

Повезло с донором. В Москве провели уникальную пересадку костного мозга

В Москве впервые в стране произведена пересадка костного мозга 4-летнему ребенку не с заболеванием крови, как это делается обычно, а с очень редким заболеванием обмена веществ. aif.ru »

2023-08-22 15:48

Фото: aif.ru

Братья по крови. Что происходит с донорством костного мозга в России

В России у 25–28 тыс. человек ежегодно диагностируют онкогематологические заболевания (рак крови). Когда все прочие лечебные опции исчерпаны, трансплантация костного мозга (ТКМ) — это последний шанс. aif.ru »

2022-10-04 04:01

Что такое амегакариоцитарная тромбоцитопения?

Врожденные синдромы бывают разными, некоторые — редкими. И врачи, сталкиваясь с такими, оказываются в сложной ситуации. Так, например, в Бурятии младенцу поставили редкий диагноз «генетически обусловленная амегакариоцитарная тромбоцитопения». aif.ru »

2021-02-16 12:27

Алексей Масчан стал президентом Национального регистра доноров костного мозга

Детский врач-гематолог Алексей Масчан стал президентом Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). "Трансплантация костного мозга – это дефицитная технология в нашей стране. vesti.ru »

2019-12-06 15:53

Нужна помощь: Настю Муковнину спасет дорогое лекарство

Сегодня мы рассказываем о шестилетней Насте Муковниной из города Новочеркасска Ростовской области. У девочки острый лимфобластный лейкоз, тринадцать блоков химиотерапии дали лишь временную передышку. vesti.ru »

2019-12-02 09:15

В Ярославле стартует экспедиция в поддержку донорства костного мозга "Совпадение"

В рамках акции все желающие смогут бесплатно сдать кровь на генетический анализ для включения в регистр потенциальных доноров костного мозга tass.ru »

2019-11-18 00:08

Фото: tass.ru

Донорство костного мозга: как я вступила в регистр и кому это может помочь

Вокруг донорства костного мозга сформировалась специфическая мифология. В интернете можно прочитать, что костный мозг якобы выкачивают без наркоза прямо из позвоночника, некоторые считают, что после процедуры донор навсегда потеряет здоровье tass.ru »

2019-11-11 12:00

Фото: lenta.ru

СПЧ, ОП и «Русфонд» договорились сотрудничать в области донорства костного мозга

Совет при президенте России по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), Общественная палата (ОП) РФ и благотворительный фонд «Русфонд» подписали меморандум о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга. lenta.ru »

2019-11-06 13:20

Фото: aif.ru

На счету каждый день. Захару нужна операция по пересадке костного мозга

Дети с диагнозом, как у Захара, синдромом Вискотта-Олдрича, редко доживают до двух лет. Недавно мальчику исполнилось три года, и каждый день его жизни — это боль и страдания. Но Захар не сдается и изо всех сил держится за эту жизнь. aif.ru »

2019-10-31 15:18

Фото: znak.com

Из центра им. Блохина уволились все сотрудники отделения трансплантации костного мозга

Директор Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии им znak.com »

2019-10-01 13:34

Донорство костного мозга: россияне смогут помочь пациентам из других стран

Федеральный регистр доноров костного мозга должен быть интегрирован в международную базу, чтобы российские доноры могли спасать жизни больных раком крови людей из разных мест планеты. Об этом заявил директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой Борис Афанасьев на круглом столе в рамках международного симпозиума памяти супруги первого президента СССР. vesti.ru »

2019-09-21 22:00

Фото: nation-news.ru

Ставшие донорами костного мозга россияне рассказали, почему решили помогать людям

Сегодня, 21 сентября, Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day), который отмечают в более чем 50 странах мира. nation-news.ru »

2019-09-21 05:30