Чиновники в Воронежской области решили сэкономить на малолетних Тане и Богдане, страдающих от редкого заболевания: им отказали в оплате лечения редкого генетического заболевания, потому что деньги для них уже собрал благотворительный фонд (60 ампул за 500 тысяч рублей спасут детей на месяц).

В своем доме у девятилетней Тани - собственное хозяйство, где всегда свежее молоко и парное мясо. Но именно его девочке из небольшого села в Воронежской области и ее младшему брату Богдану нельзя, так как не усваивается белок. У обоих детей - редкая генетическая болезнь, тирозинемия. Если ее вовремя не распознать, приводит к циррозу печени и даже летальному исходу. У них животик. Обычно живот он ровный, а у них немножко животик выпирается. И жалуются на живот. Бывает, может, что-то не то съест, а потом, когда уже начали проверять - УЗИ, тогда уже узнали , - пояснила мама детей Мария Перетяченко. Диагноз им поставили в Российской детской клинической больнице. Лечение назначил консилиум врачей. Детям оформили инвалидность. Далее все застопорилось: в родном Воронеже вовремя не успели собрать все справки и предусмотреть в бюджете деньги на закупку лекарств для семьи. Для того, чтобы приобрести за свой счет одну упаковку этого препарата, доярке из Воронежской области Марии Перетяченко пришлось бы работать почти три года. Стоимость лекарства больше полумиллиона рублей. Притом что хватает лекарства на месяц, а принимать его требуется пожизненно. Помощь детям пришла из благотворительного фонда, где в срочном порядке собрали на первый курс лечения Тани и Богдана четыре миллиона рублей. В расчете на то, что за это время чиновники объявят конкурс и наладят поставку. Однако медикаментов не было, поэтому родители пошли в суд. Там они обнаружили, что на тот момент в поставке лекарств фактически отказали. Под предлогом того, что помощь уже оказана благотворительным фондом. Практически всегда такой вопрос решается, и случай семьи Перетяченко, Тани и Богдана, удивительный и вопиющий! Мне кажется, это просто халатность, нежелание вникнуть в проблемы пациента , - отметила куратор благотворительного фонда Елена Сипягина. По всей России тирозинемией страдают около тридцати детей. Каждый из них может рассчитывать на помощь от государства. А всего в списке редких - или орфанных болезней - 24 пункта. По статистике ими страдают не более десяти человек из 100 тысяч россиян. Однако именно им требуется наиболее дорогостоящее лечение. В основном - за счет средств регионального бюджета. Сегодня чиновники уверяют, что их не так поняли, поэтому обвиняют самих родителей в нежелании получать другие прописанные лекарства. Говорят, что пришлось пригрозить даже органами опеки. А что касается основного - Орфадина - то денег действительно на него не оказалось, но скоро их обещают найти. Правительство региона совместно с департаментом здравоохранения предусмотрели в бюджете области на предстоящий год дополнительные средства в размере 37 миллионов рублей для обеспечения детей данным лекарством. Таким образом, на 2019 год запланирована закупка препарата Орфадин для Татьяны и Богдана Перетяченко за счет средств бюджета Воронежской области , - сказано в ответе Департамента здравоохранения Воронежской области на запрос Звезды . Теперь, когда ситуация вроде бы разрешилась, все что остается семье - это ждать и надеяться, что состояние детей за несколько месяцев не ухудшится. Потому что у них есть большие планы на будущее. Я вообще хочу стать ветеринаром, но не знаю, мама мне разрешит или нет. Буду животных лечить: мне они нравятся , - рассказала Таня. .

Подробнее читайте на tvzvezda.ru ...