сма - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине znak.com »
Во внимание были приняты текущее состояние ребенка и ухудшение состояния его здоровья, которое наступило при приеме другого препарата tass.ru »
Решение о назначении лекарства принял консилиум, в состав которого вошли представители четырех федеральных медицинских учреждений и руководство министерства здравоохранения региона tass.ru »
Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке znak.com »
Стоимость укола Золгенсмы определяется не тратами на научную разработку препарата или его себестоимостью, а предполагаемыми оценками трат на лечение одного ребенка СМА в случае, если он не получит этот препарат znak.com »
Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким орфанным заболеванием - не могут получить укол препарата Золгенсма , потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом Круг добра znak.com »
В пресс-службе фонда сообщили, что его работа четко регламентирована правоустанавливающими документами tass.ru »
Некоторые дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могли не получить препарат Золгенсма из-за противопоказаний этого лекарства, заявили в фонде Круг добра. «Золгенсма» препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», говорится в сообщении на сайте фонда. vz.ru »
По её словам, всё гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве. life.ru »
В рамках проверки оценят меры, принимаемые региональным министерством для обеспечения ребенка лекарственным препаратом tass.ru »
Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), по которым поступают заявки, однако организация не может принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей. lenta.ru »
Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к правительству с просьбой дать разрешение негосударственным благотворительным фондам комплексно приобрести препарат «Золгенсма» до того, как он будет введен в гражданский оборот в России. argumenti.ru »
У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. argumenti.ru »
Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского... rosbalt.ru »
Врачебный консилиум под председательством главного врача детской краевой клинической больницы Краснодарского края отказал родителям трехлетнего Марка Угрехелидзе, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА), в покупке препарата Золгенсма znak.com »
Иммуногенетик и специалист в лечении орфанных болезней Александр Курмышкин заявил, что минздрав Краснодарского края отказал семье трёхлетнего Марка Угрехелидзе в лечении спинально-мышечной атрофии (СМА) препаратом «Золгенсма», сообщает «Коммерсант» nsn.fm »
Они требуют внести их заболевание в перечень высокозатратных нозологий, что позволит получать дорогостоящее лечение бесплатно svoboda.org »
Обновление 17:40. Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова. 7x7-journal.ru »
Режиссер Алексей Федорченко передал две коллекции изобразительного искусства бывшему главе Екатеринбурга Евгению Ройзману znak.com »
Режиссер Алексей Федорченко передал две коллекции изобразительного искусства бывшему главе Екатеринбурга Евгению Ройзману znak.com »
Москвичи, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), обвиняют московских чиновников в попытках сэкономить, отказывая в назначении необходимых лекарственных препаратов. DW - с подробностями. dw.de »
Правительство включило в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств препарат Рисдиплам, необходимый пациентам со СМА, теперь это лекарство смогут получать бесплатно, заявил премьер-министр России Михаил Мишустин на заседании кабмина в пятницу. vz.ru »
Люди с таким диагнозом смогут получать «Рисдиплам» бесплатно. aif.ru »
Многие уверены, что стиралка очищает и всю себя во время цикла работы. К сожалению, это не совсем так. Может ли в машинке завестись плесень, в чем причина неприятного аромата, и что можно сделать со стиралкой, расскажем в нашей статье. metronews.ru »
МОСКВА, 24 декабря, ФедералПресс. Правительство РФ включило препарат «Рисдиплам», назначаемый в качестве терапии при спинальной мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых лекарств. Об этом на заседании кабмина сообщил премьер-министр Михаил Мишустин. fedpress.ru »
В России препарат «Рисдиплам», которым лечат спинальную мышечную атрофию (СМА), будет предоставляться пациентам бесплатно. Препарат включили в перечень важнейших лекарств. СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. lenta.ru »
Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра» распространив ее не только на детей, но и на взрослых. fedpress.ru »
Он напомнил, что власти расширили поддержку для детей, больных спинальной мышечной атрофией, с помощью фонда «Круг добра». 5-tv.ru »
Всего лекарство приобрели для семи человек, еще 19 детей получают лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза" tass.ru »
Фонд «Круг добра» обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией только до 18 лет. aif.ru »
Президент России Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). riafan.ru »
Президент также напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями был создан Фонд "Круг добра" tass.ru »
Этот препарат используется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). aif.ru »
Снято главное ограничение: после регистрации в разы упрощается и ускоряется ввоз лекарств. Фонд "Круг добра", помимо прочего, расширил возрастные рамки применения препарата. vesti.ru »
Минздрав разработал проект изменений в правила закупки препаратов для детей с орфанными заболеваниями, в соответствии с которыми фонд сможет закупать зарегистрированные в РФ препараты до их ввода в гражданский оборот в течение полугода после регистрации tass.ru »
Чтобы сделать тяжелобольному один укол, сбор средств ведут по несколько месяцев. К сожалению, помогать успевают не всем. Теперь ситуация изменится. 5-tv.ru »
Чтобы сделать тяжелобольному один укол, сбор средств ведут по несколько месяцев. К сожалению, помогать успевают не всем. Теперь ситуация изменится. 5-tv.ru »
Это один из трех существующих в мире препаратов, помогающих при спинальной мышечной атрофии. Для спасения ребенка достаточно одного укола, но его цена - более двух млн долларов. versia.ru »
Лекарство "Золгенсма" поможет тяжелобольным детям в России tvc.ru »
Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Об этом сообщает РИА «Новости». В России ранее было зарегистрировано... rosbalt.ru »
На данный момент в стране его аналогов всего два — "Спинраза" и "Рисдиплам". life.ru »
Он включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей tass.ru »
Бизнесмены Игорь Алтушкин, Андрей Козицын, Андрей Симановский и Ян Центер закрыли сбор на покупку препарата Золгенсма для двухлетнего Кости Каткова, у которого три месяца назад диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) znak.com »
Исследованиями займется Центр мозга и нейротехнологии Федерального медико-биологического агентства. aif.ru »
Необходимые 540 тыс. руб. для покупки новой электрической коляски художнице со СМА Валентине Васильевой собрал благотворительный фонд «Семьи СМА». Деньги… 7x7-journal.ru »
Тверской суд Москвы отказал в получении бесплатного лекарства Спинраза от спинальной мышечной атрофии (СМА) 33-летнему доценту кафедры истории театра и кино, специалисту по истории музыкального театра, преподавателю историко-филологического факультета РГГУ Петру Воротынцеву znak.com »
С 2023 года младенцев будут проверять на 36 заболеваний. aif.ru »
Тест-система позволяет быстро проводить диагностику, характеризуется простотой методики, не требующей дорогостоящего лабораторного оборудования, а также доступной ценой по сравнению с зарубежными аналогами tass.ru »
В региональном Минздраве утверждают, что все дети с этим диагнозом получают необходимые препараты. life.ru »
